Erkrankungsbilder verständlich erklärt

23. Juni 2026 · Lesezeit ca. 9 Min.

Hypermobiles Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) & Gelenkhypermobilität

Worum geht es?

Unser Körper wird von Bindegewebe zusammengehalten – es steckt in Haut, Sehnen, Bändern, Gefäßwänden und Organen. Ein wichtiger Baustein darin ist Kollagen, eine Art „Gerüsteiweiß". Bei den Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) ist dieses Bindegewebe genetisch bedingt anders aufgebaut. Weil Bindegewebe überall vorkommt, betreffen die Beschwerden den ganzen Körper – nicht nur die Gelenke. Das hypermobile Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) gilt als häufigste Form.

Viele Menschen sind einfach „gelenkig", ohne dass das ein Problem ist. Erst wenn die Überbeweglichkeit mit Beschwerden einhergeht – also Schmerzen, häufige Verletzungen oder Instabilität – spricht man von einem Gelenkhypermobilitätssyndrom oder einer Hypermobilitätsspektrumstörung (HSD). Fachleute verstehen Hypermobilität deshalb als Spektrum: von der beschwerdefreien Beweglichkeit bis hin zu den Ehlers-Danlos-Syndromen.

Welche Anzeichen können auftreten?

Das Bild ist von Mensch zu Mensch sehr unterschiedlich. Häufig beschrieben werden:

• überbewegliche Gelenke, die sich leicht „verdrehen" oder teilweise ausrenken (Subluxationen)
• wiederkehrende Schmerzen, Steifheit und Muskelverspannungen
• weiche, dünne oder gut dehnbare Haut, manchmal mit leichter Neigung zu blauen Flecken
• ausgeprägte Erschöpfung (Fatigue), oft auch nach ausreichend Schlaf
• Schwierigkeiten mit Gleichgewicht, Koordination und Tiefenwahrnehmung (Propriozeption)

Weil diese Beschwerden so vielfältig sind und sich über viele Fachgebiete verteilen, dauert es oft Jahre bis zur richtigen Einordnung. Genau hier ist Verständnis besonders wertvoll.

Häufige Begleiterscheinungen

hEDS tritt selten ganz allein auf. Häufig bestehen zusätzlich Beschwerden des autonomen Nervensystems wie das POTS (Herzrasen und Schwindel beim Aufstehen), Hinweise auf eine Mastzellaktivierung sowie Magen-Darm-Beschwerden (z. B. Reizdarm oder eine verlangsamte Verdauung). Diese Kombination wird in der Fachwelt zunehmend zusammen betrachtet, weil sie sich gegenseitig beeinflussen kann.

Wie wird hEDS festgestellt?

Die Diagnose hEDS stellt eine Ärztin oder ein Arzt klinisch – also anhand festgelegter Kriterien und der Krankengeschichte, nicht über einen einzelnen Bluttest. Bei hEDS ist bislang kein auslösendes Gen bekannt, weshalb es (anders als bei selteneren EDS-Typen) keinen bestätigenden Gentest gibt. Die Beweglichkeit der Gelenke wird häufig mit dem Beighton-Score eingeschätzt, einem einfachen Punktesystem. Wichtig ist, andere Ursachen auszuschließen.

Was kann im Alltag helfen?

Eine Heilung gibt es nicht – aber vieles lässt sich positiv beeinflussen. Im Mittelpunkt steht der Schutz der Gelenke:

• Gezielter, schonender Muskelaufbau: Kräftige Muskeln stabilisieren überbewegliche Gelenke. Physiotherapie wird idealerweise langsam und an die eigene Belastbarkeit angepasst aufgebaut.
• Pacing: Kräfte bewusst einteilen, Pausen einplanen, Überlastung und „Crashes" vermeiden.
• Hilfsmittel & Gelenkschutz: z. B. Orthesen oder ergonomische Anpassungen, individuell abgestimmt.
• Schmerz- und Beschwerdemanagement: bei anhaltenden Schmerzen ärztlich begleitet.

Genauso wichtig ist die psychische Seite: ernst genommen zu werden und zu verstehen, was im eigenen Körper passiert, entlastet enorm.

Ein verbreiteter Irrtum

„Beweglich sein ist doch gesund" – das stimmt für viele, aber nicht für alle. Bei Hypermobilität mit Beschwerden ist nicht mehr Dehnen das Ziel, sondern Stabilität. Auch werden die Schmerzen Betroffener manchmal unterschätzt, weil „äußerlich nichts zu sehen" ist. Beides ist fachlich überholt.

Das Problem mit dem Zugang

Auf Bindegewebserkrankungen spezialisierte Anlaufstellen sind selten, Wartezeiten lang. Viele Betroffene erleben eine regelrechte „diagnostische Odyssee": Sie werden über Jahre zwischen Fachrichtungen weitergereicht, ohne dass die Zusammenhänge zusammengeführt werden. Das kostet Zeit, Kraft und nicht selten das Vertrauen in die eigene Wahrnehmung. Eine fachkundige, unabhängige Einordnung – die Befunde sortiert, Fragen für Arzttermine vorbereitet und den roten Faden hält – kann diese Lücke spürbar verkleinern. Wenn Sie sich hier allein gelassen fühlen, dürfen Sie sich bei uns melden.

Quellen: NHS – Joint hypermobility syndrome ↗ · The Ehlers-Danlos Society – ehlers-danlos.com ↗

22. Juni 2026 · Lesezeit ca. 9 Min.

POTS – das posturale orthostatische Tachykardiesyndrom

Worum geht es?

Das autonome Nervensystem steuert all das, worüber wir nicht bewusst nachdenken: Herzschlag, Blutdruck, Verdauung, Schwitzen, Körpertemperatur. Beim POTS arbeitet dieses System nicht richtig zusammen – man spricht von einer Dysautonomie. Das Kennzeichen: Beim Aufstehen steigt die Herzfrequenz stark an, ohne dass der Blutdruck deutlich abfällt.

Konkret gilt (laut Johns Hopkins Medicine) ein Anstieg um mindestens 30 Schläge pro Minute bei Erwachsenen bzw. 40 Schläge bei Jugendlichen innerhalb der ersten 10 Minuten Stehen – gemessen, wenn ein starker Blutdruckabfall (orthostatische Hypotonie) ausgeschlossen ist. POTS betrifft Schätzungen zufolge ein bis drei Millionen Menschen allein in den USA, überwiegend Frauen, häufig beginnend in der Jugend oder im jungen Erwachsenenalter.

Warum schlägt das Herz so schnell?

Beim Stehen zieht die Schwerkraft Blut in die untere Körperhälfte. Normalerweise gleicht der Körper das blitzschnell aus, indem sich Gefäße zusammenziehen und der Puls leicht steigt. Bei POTS reagieren die Gefäße nicht effizient genug – es „versackt" mehr Blut in den Beinen, weniger erreicht das Gehirn. Der Körper schüttet vermehrt Stresshormone (Adrenalin, Noradrenalin) aus, um gegenzusteuern – das treibt den Puls weiter hoch und kann Zittern, Herzklopfen und innere Unruhe auslösen.

Mögliche Symptome

• Schwindel oder Benommenheit im Stehen, selten bis zur Ohnmacht
• Herzklopfen, „Herzstolpern", Brustenge
• „Brain Fog": Konzentrations-, Wortfindungs- und Gedächtnisprobleme
• starke, anhaltende Erschöpfung und Belastungsintoleranz
• Kopfschmerzen, Übelkeit, Zittern, vermehrtes Schwitzen
• blasse Haut, bläulich-violette Verfärbung der Hände/Füße im Stehen

Typischerweise verschlechtern sich die Beschwerden bei Wärme (heiße Dusche, Sommer), bei langem Stehen sowie bei zu wenig Flüssigkeit und Salz. Wichtig: Obwohl manche Symptome an Angst erinnern, ist POTS nicht durch Angst verursacht – es ist eine körperliche Regulationsstörung.

Ursachen & Formen

Die Ursachen sind individuell verschieden und nicht vollständig verstanden. Fachleute unterscheiden u. a. eine neuropathische (Schädigung kleiner Nervenfasern), eine hyperadrenerge (erhöhtes Noradrenalin) und eine hypovolämische Form (zu geringes Blutvolumen); zudem ein sekundäres POTS bei anderen Erkrankungen. POTS kann nach Infekten beginnen – auch nach COVID-19 („Long COVID") – und tritt gehäuft zusammen mit Gelenkhypermobilität/EDS und Mastzellthemen auf.

Wie wird POTS festgestellt?

Die Diagnose stellt ärztliches Fachpersonal, u. a. mit einem Stehtest oder einem Kipptisch-Test, bei dem Herzfrequenz und Blutdruck im Liegen und Stehen gemessen werden. Oft vergehen Monate bis zur Diagnose, weil die Beschwerden so viele Organsysteme betreffen.

Was kann helfen?

Es gibt keine Standard-Pille, aber gut wirksame Bausteine – immer ärztlich begleitet:

• Mehr trinken und mehr Salz: oft 2–2,5 Liter Flüssigkeit täglich plus erhöhte Salzzufuhr, um das Blutvolumen zu stützen.
• Kompressionskleidung: verringert das „Versacken" des Blutes in den Beinen.
• Schrittweises Training: anfangs oft im Liegen/Sitzen (z. B. Rudern, Liegerad, Wassergymnastik), langsam gesteigert.
• Medikamente: in manchen Fällen z. B. Mittel zur Salzretention, Betablocker oder gefäßverengende Wirkstoffe.

Viele Betroffene erreichen mit der richtigen Kombination eine deutliche Besserung. POTS ist belastend, aber nicht lebensbedrohlich; das größte Risiko sind Stürze durch Ohnmacht.

Das Problem mit dem Zugang

POTS wird häufig spät erkannt – teils über Monate, teils Jahre – und mitunter fälschlich als reine Angststörung gedeutet. Spezialisierte Sprechstunden sind rar, und Betroffene müssen sich ihr Wissen oft selbst zusammensuchen. Wer früh eine verständliche Einordnung und Begleitung an die Seite bekommt, verliert weniger Zeit und kann Termine, Befunde und Alltagsstrategien gezielter angehen. Genau dabei unterstützen wir – ein unverbindliches Gespräch ist jederzeit möglich.

Quelle: Johns Hopkins Medicine – Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome (POTS) ↗

21. Juni 2026 · Lesezeit ca. 9 Min.

Endometriose – wenn Regelschmerzen mehr sind als „normal"

Worum geht es?

Bei einer Endometriose siedelt sich Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, außerhalb der Gebärmutterhöhle an – etwa an den Eierstöcken, am Bauchfell, an Darm oder Blase. Wie die Gebärmutterschleimhaut reagiert auch dieses Gewebe auf die Hormone des Zyklus, was zu Entzündungen, Verwachsungen und Schmerzen führen kann. Endometriose ist häufig und betrifft viele Frauen im gebärfähigen Alter.

Mögliche Beschwerden

Die Bandbreite ist groß: Manche Frauen haben kaum Beschwerden, andere sehr starke. Häufig sind (laut Gesundheitsinformation.de des IQWiG):

• starke Menstruationsschmerzen (Dysmenorrhoe), oft krampfartig
• Schmerzen beim oder nach dem Geschlechtsverkehr (Dyspareunie)
• Unterleibsschmerzen – auch unabhängig von der Periode, teils in Rücken oder Beine ausstrahlend, manchmal chronisch
• Magen-Darm- und Blasenbeschwerden, etwa Schmerzen beim Stuhlgang oder Wasserlassen
• Erschöpfung (Fatigue) und verminderte Belastbarkeit
• in manchen Fällen ein unerfüllter Kinderwunsch

Warum Endometriose oft spät erkannt wird

Viele Mädchen und Frauen halten starke Regelschmerzen für „normal", weil sie es nicht anders kennen – und kommen gar nicht auf den Gedanken, dass eine Erkrankung dahintersteckt. Hinzu kommt: Zwischen dem ärztlichen Befund und dem Ausmaß der Beschwerden besteht oft ein großer Unterschied. Auch kleine Herde können sehr schmerzhaft sein, große Herde dagegen kaum Beschwerden machen. Deshalb vergehen bis zur Diagnose nicht selten Jahre. Besonders belastend ist es, wenn Schmerzen von anderen nicht ernst genommen werden.

Wie wird Endometriose festgestellt?

Am Anfang stehen ein ausführliches Gespräch (Anamnese) und eine Tastuntersuchung, ergänzt durch Ultraschall. Sicher nachweisen und zugleich behandeln lässt sich Endometriose häufig erst mit einer Bauchspiegelung (Laparoskopie). In Deutschland orientiert sich das Vorgehen an der S2k-Leitlinie der Fachgesellschaften.

Was kann helfen?

Die Behandlung richtet sich nach Beschwerden, Lebenssituation und einem möglichen Kinderwunsch. Möglich sind:

• Schmerzmittel (z. B. entzündungshemmende Wirkstoffe) zur Linderung
• Hormonelle Therapien wie Gestagene, kombinierte Hormonpräparate oder GnRH-Agonisten/-Antagonisten, die den Zyklus und damit die Herde beeinflussen
• Operation, um Herde zu entfernen – je nach Befund und Wunsch
• Begleitende Ansätze: Schmerz- und Bewegungstherapie, psychologische Unterstützung, Selbsthilfe

Welche Option im Einzelfall sinnvoll ist, wird individuell ärztlich besprochen – oft in Kombination und über längere Zeit.

Ein wichtiger Hinweis zum Sozialrecht

Endometriose kann den Alltag stark einschränken. Je nach Schwere können Themen wie Schwerbehinderung oder Rehabilitation relevant werden – hier lohnt sich Orientierung, damit niemand mit der Bürokratie allein bleibt.

Das Problem mit dem Zugang

Bis zur Diagnose Endometriose vergehen im Durchschnitt mehrere Jahre. Beschwerden werden häufig bagatellisiert, die Versorgung ist auf viele Stellen verteilt, und spezialisierte Zentren sind nicht überall erreichbar. Diese Lücke trifft Betroffene doppelt: körperlich und emotional. Eine unabhängige Begleitung, die informiert, Unterlagen ordnet und auf Augenhöhe zuhört, kann den Weg erleichtern – ohne ärztliche Behandlung zu ersetzen. Sie müssen das nicht allein durchstehen.

Quellen: IQWiG / Gesundheitsinformation.de – Endometriose ↗ · AWMF S2k-Leitlinie – 015-045 ↗